Врачам Владимирской области объяснят, что говорить мамам, у которых родился ребенок с синдромом Дауна
Синдром Дауна — не приговор. Владимирские общественники вышли с инициативой и разработали документ, в котором четко прописали — как и что должны говорить врачи маме, у которой появился «солнечный» ребенок. В регионе половина женщин от общего числа рожениц оставляют таких детей в роддоме.
В семье Лыковых — два «солнечных» ребенка. Обоих сыновей Николай и Наталья взяли из детдома. Родные дети выросли, а рожать в зрелом возрасте пара — не захотела. Слишком опасно для здоровья. Стать родителями «особенных» мальчиков — супруги изначально не планировали. Все решила самая первая встреча в детдоме.
— Я уже увидел, когда он ко мне помчался, и я его стал ловить... В этот момент я понял, что это — тоже наш ребенок! — сказал многодетный отец Николай Лыков.
У мальчиков — лишняя хромосома. Но для семьи Лыковых это абсолютно неважно. Алексей и Иван живут в семье уже два года. Дети жизнерадостные, открытые и очень подвижные. Родители с сыновьями всему учатся вместе: и первым буквам, и цифрам, и принятию того, что не все будет получаться сразу. Но менее счастливыми малыши от этого не станут.
— В первую очередь, нужна информация, что у нас, во-первых, есть и дефектологи, и логопеды, у нас есть организации, которые занимаются и оказывают помощь, — отметила многодетная мама Наталья Лыкова. — Потому что родителям, у которых рождается такой ребенок, которые к этому не готовы, им просто не хватает информации, что есть такие семьи и есть такие дети. Что это не страшно!
Кем будут Алексей и Иван, когда вырастут, родители пока не знают. Но делают все возможное, чтобы их социализация в будущем прошла успешно. Во многом помогают сотрудники общественных организаций. Руководитель одного из центров — Оксана Пряженцова. Она — мама дочки с синдромом Дауна. Пять лет назад прогнозы врачей рисовали жуткое будущее ее малышке.
Именно Оксана стала автором особенной инициативы во Владимирской области. Она мечтает, чтобы врачи более бережно обсуждали диагноз с родителями новорожденных. Общественник вместе с единомышленниками разработала специальный документ. В нем расписан порядок действия медиков в момент знакомства ребенка и мамы. Протокол направлен в департамент здравоохранения. Если он будет одобрен, то роддома будут иметь четкую и развернутую инструкцию, как говорить с родителями о диагнозе — в корректной форме.
— Еще несколько лет назад от таких детей отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра — по примерным подсчетам — около 50%. Идет тенденция к снижению, но это — очень большая цифра, — рассказал соучредитель общественной организации «Сокращая дистанцию» Оксана Пряженцова.
В десяти регионах России такие протоколы — уже действуют. Благодаря этому, значительно сократились случаи отказа от детей с синдромом Дауна. Ежегодно в нашей стране на свет появляется 2,5 тысячи таких детей. Причина — генетический сбой. Ученые до сих пор не установили, почему это происходит. Но зато поняли, что такие люди точно не лишние. И жизнь рядом с ними такая же солнечная, как и они сами.
