Во Владимирской области суд обязал департамент здравоохранения купить лекарство для мальчика с редким заболеванием
Этому маленькому человеку с уже не детскими глазами с трех лет выпало бороться за свою жизнь. Врачи обнаружили Захара Пучкова из Гусь-Хрустального очень редкую болезнь — нейрональный цероидный липофусциноз. Заболевание это очень редкое. Во всей России им страдают всего двенадцать человек. Коварство болезни в том, что она проявляется далеко не сразу.
Главный нештатный специалист по детской неврологии областного департамента здравоохранения Анна Ямщикова рассказывает:
— Рождаются дети здоровыми. До определенного возраста — двух, трех лет — практически не отличаются от сверстников. Захар Пучков поступил в неврологическое отделение несколько дней назад, поскольку у него развился впервые в жизни судорожный припадок. Он наблюдается у нас в течение года. У врачей гусевской больницы, областной больницы и федеральной клиники в Москве.
Беда постучалась в дверь Пучковых три года назад, когда у старшей сестры Захара Марии в детском саду случился припадок.
— Жили как обычные люди. Все началось с того, что стали замечать в ней гиперактивность, задержку в речи. Ну, и обратились мы к своим врачам, — вспоминает отец Захара Владимир Пучков.
Захар Пучков и его папа — Владимир Пучков
Долгие хождения по кабинетам в Гусь-Хрустальном и Владимире закончились в Москве, где и был, наконец, поставлен диагноз. Три года назад лекарства от нее не существовало совсем. То, что болезнь может настигнуть второго ребенка, Захара, родители не хотели верить до последнего.
— Когда нам был определен диагноз, врачи говорили, что где-то там далеко за границей есть клиники, которые практиковали это и есть свои результаты, — говорит Владимир.
И это было действительно так. Заболевание все еще остается неизлечимым, но существует препарат, который может предотвратить развитие патологии. Принимая препарат еженедельно, Захар будет жить. Это надежда, которая поддерживает сегодня семью Пучковых. Стоит годовой курс лечения около 53 миллионов рублей. Но купить препарат в России невозможно, даже если бы у семьи были такие деньги — у нас он не зарегистрирован. Чтобы вырваться из этой ловушки, Пучковы пошли на крайние меры.
— Последнее, что мы сделали это обратились в суд, потому что с чиновниками... как сказать. Везде ответ один. Что в минздраве, что чиновники говорят одно. Это очень дорогостоящее заболевание, но главный аргумент это то, что оно не зарегистрировано на территории Российской Федерации.
Суд обязал облздрав купить препарат для Захара в кратчайшие сроки. Департамент переадресовал требование в Москву. Решение о закупке будут принимать на федеральном уровне. Пока же владимирские специалисты делают все возможное, чтобы помочь ребенку.
А у родителей Захара только одно желание.
— Сейчас у меня единственная просьба, чтобы меня услышали и приняли какие-то меры. Хотел бы обратиться к органам власти, чтобы ну, чтобы не тянули, не перекладывали друг на друга, а заметили нас и помогли.
