Во Владимире людям с редкими заболеваниями нужна федеральная поддержка

Семилетняя Даша любит рисовать, хотя ее мама — Анастасия — не сразу в это поверила. Но на специальной табличке девочка взглядом отметила слово «да». У нее генетическое заболевание — эпилептическая энецефалопатия. Оно относится к орфанным — редким болезням. Родилась Даша здоровой, но в пять месяцев у нее начались частые судороги.

— Это очень схоже с другими болезнями. ДЦП нам ставили, обычную эпилепсию. Но отличие в том, что лекарство очень сложно подобрать, чтобы купировать судороги. У ребенка было много приступов, что повлияло на развитие. В начале нужна была поддержка, конечно, потому что казалось, что мы одни на всей земле. Я вот не видела таких деток сама, — говорит мама Даши Анастасия Казакова.

Диагноз поставили только спустя пять лет. Тогда родители стали искать препараты, останавливающие судороги. Узнав о зарубежном лекарстве, Казаковы сами его заказали. Как только оно помогло, обратились в департамент здравоохранения. Там выдали разрешение на прием препарата, сейчас Даша получает его бесплатно. Остались проблемы с доступностью окружающей среды.

— Не везде мы можем пойти. Даше, например, требуется аквареабилитация. То есть бассейн. Не ходим из-за того, что недоступно для нас: нет специальных оборудованных бассейнов для ребенка. Чтобы хотя бы на коляске можно было подъехать, — отмечает Анастасия.

О помощи людям с редкими заболеваниями говорили за круглым столом в областном Заксобрании. На встречу пригласили членов экспертного совета Госдумы. Они уже посетили пять регионов страны, чтобы разработать национальную стратегию помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Именно на законодательном уровне. Пока большинство препаратов закупаются на средства областного бюджета. Это порядка двухсот миллионов рублей в год.

— Если произойдет федерализация и вся эта группа пациентов перейдет на федеральное обеспечение лекарствами, это будет улучшение и бюджету, и нашим пациентам. Болезни эти жизни угрожающие, приводящие к инвалидности. И лечение должно быть стопроцентным, в полном объеме, и никах не должно быть препятствий, — пояснила депутат ЗС Владимирской области Ирина Кирюхина.

В нашем регионе 175 человек с орфанными заболеваниями, 66 из них — несовершеннолетние. Владимирская область — одна из немногих в стране, где организовано диспансерно-динамическое наблюдение. По лекарственному обеспечению мы занимаем четвертое место. Но поддержка федерального центра необходима. Участники встречи планируют разработать конкретные предложения и направить их в Госдуму.