Медсестра из Владимирской области стала известной на всю страну

Ковровская медсестра стала известной на всю страну. Светлана Волкова стала участницей проекта, который посвящен людям с редкими заболеваниями. 

Фотографии со Светланой Волковой можно увидеть в Совете Федерации. Там открылась фотовыставка. Ее назвали «Я живу. Кадры из жизни „редких“ людей». Работы рассказывают об истории 11 детей и взрослых из разных уголков России. Пациенты с очень сложными недугами, вопреки стереотипам, делают все возможное, чтобы жить, как обычные люди. У Светланы Волковой — болезнь Фабри. Ей надо постоянно проходить терапию. У ее сына, Ильи такой же диагноз. Сейчас Светлана находится с ним во владимирской больнице. Именно он записал это видео.

— Мое участие в проекте связано с тем, чтобы показать людям во всем мире, что мы больны таким сложным заболеванием, недугом. Мы так же живем, радуемся жизни, творим, работаем, мучаемся. Мечтаем, иногда огорчаемся. Но наш позитивный настрой помогает не думать нам постоянно о нашем заболевании, а жить полноценной жизнью, — сказала участница проекта «Я живу. Кадры из жизни „редких“ людей» Светлана Волкова.

Фотовыставку в Совете Федерации открыли по инициативе Центра помощи пациентам «Геном». Проект приурочили к Международному дню редких заболеваний. Он отмечается 28 февраля. Этими работами организаторы хотят показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и вынуждены часто посещать врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей.